{"id":37695,"date":"2026-08-12T05:06:46","date_gmt":"2026-08-12T05:06:46","guid":{"rendered":"https:\/\/expresorgv.online\/home\/?p=37695"},"modified":"2026-08-12T05:06:47","modified_gmt":"2026-08-12T05:06:47","slug":"pacientes-con-enfermedades-raras-denuncian-desabasto-de-farmacos-pese-a-repunte-en-mexico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/expresorgv.online\/home\/blog\/2026\/08\/12\/pacientes-con-enfermedades-raras-denuncian-desabasto-de-farmacos-pese-a-repunte-en-mexico\/","title":{"rendered":"Pacientes con enfermedades raras denuncian desabasto de f\u00e1rmacos pese a repunte en M\u00e9xico"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pacientes con enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron este martes la persistente falta de medicamentos para tratar estos padecimientos en M\u00e9xico, pese a que las cifras oficiales sit\u00faan el abasto general de f\u00e1rmacos en niveles de entre el 95 % y el 98 %.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los expertos advirtieron de que la recuperaci\u00f3n del suministro reportada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) <strong>no implica necesariamente una mejora en la disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras,<\/strong> que en muchos casos son especializados, de uso permanente y dif\u00edciles de encontrar fuera de las grandes ciudades.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen m\u00e1s de 7 mil afecciones de este tipo.<br><br>Silvina Contreras, especialista en gen\u00e9tica, afirm\u00f3 que M\u00e9xico<strong> \u201ctiene suficientes recursos pero hay que visibilizar que existen\u201d<\/strong> y se\u00f1al\u00f3 como uno de los principales obst\u00e1culos la falta de registros que permitan conocer con precisi\u00f3n los tratamientos y medicamentos disponibles en los hospitales del pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Contreras sostuvo que el problema no se limita al abasto, sino tambi\u00e9n a la accesibilidad, particularmente para quienes viven lejos de los centros donde se concentran los tratamientos especializados.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cTengo pacientes que han rechazado ser tratados porque ten\u00edan que desplazarse hasta la Ciudad de M\u00e9xico para tomarlo\u201d.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La especialista alert\u00f3 adem\u00e1s de los riesgos de interrumpir tratamientos que, en muchos casos, deben mantenerse durante toda la vida, pues suspender determinados medicamentos de forma abrupta puede favorecer el avance de la enfermedad y provocar da\u00f1os irreversibles.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Cinco meses sin tratamiento<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Entre los casos expuestos est\u00e1 el de Renata, una adolescente de 15 a\u00f1os con <strong>s\u00edndrome de Morquio<\/strong> que lleva cinco meses sin recibir su tratamiento de reemplazo enzim\u00e1tico en el Hospital para la Ni\u00f1ez Poblana, en el central estado de Puebla.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Su padre, Ren\u00e9 Coxca, denunci\u00f3 que la interrupci\u00f3n ha provocado en la joven episodios de dolor articular, dificultades respiratorias y p\u00e9rdida auditiva.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cLo que has ganado, lo vas perdiendo poco a poco\u201d, expres\u00f3 Renata al describir las consecuencias de los cinco meses que lleva sin recibir el tratamiento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El s\u00edndrome de Morquio es una enfermedad rara de origen gen\u00e9tico que afecta diferentes \u00f3rganos y tejidos y requiere seguimiento m\u00e9dico especializado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Seg\u00fan datos del Gobierno mexicano, se estima que unos<strong> ocho millones de personas viven en M\u00e9xico con alguna enfermedad rara<\/strong>, alrededor del 6 % de la poblaci\u00f3n del pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ante esta situaci\u00f3n, especialistas y familiares reclamaron mejorar los registros sobre medicamentos y pacientes para conocer las necesidades reales de tratamiento y garantizar que los f\u00e1rmacos lleguen tambi\u00e9n a quienes viven fuera de los principales centros urbanos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Asimismo, destacaron la importancia de fortalecer la detecci\u00f3n temprana mediante herramientas como el tamiz neonatal, una prueba realizada a partir de una muestra de sangre que permite identificar determinadas enfermedades desde los primeros d\u00edas de vida y comenzar oportunamente su atenci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pacientes con enfermedades raras, 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